featured-allergiforskare-2-960

Forskningspolicy

Astma- och Allergiförbundets kongress antog en forskningspolicy år 2004. Denna policy kan sammanfattas i nedanstående punkter:

  • Förbundet ser det som en av organisationens uppgifter att främja vetenskaplig forskning som sätter individen i centrum och har som inriktning att höja livskvaliteten för människor med allergi och annan överkänslighet.
  • Förbundet arbetar för att stärka forskningen om allergi och annan överkänslighet genom ökade resurser till forskningen och en förstärkt rekrytering av forskare.
  • Förbundet arbetar särskilt för att främja forskning om allergi och annan överkänslighet inom områden där det saknas finansiärer eller andra intressen.
  • Förbundet ser en fri grundforskning som förutsättning för forskningens framtida livskraft. Förbundet anser att forskningen om allergi och annan överkänslighet måste bedrivas med ett etiskt förhållningssätt och med respekt för människovärdet. Också den information som förmedlas kring forskningsresultat måste utgå från dessa etiska principer.

Varför behöver Astma- och Allergiförbundet en forskningspolicy?

Astma- och Allergiförbundet vill aktivt påverka forskningen och forskarsamhället utifrån förbundets intressen. Förbundet vill hävda en unik egen profil på forskningsområdet. Vi vill främja forskning som sätter individen i centrum med inriktning mot höjd livskvalitet för människor med allergi och annan överkänslighet.

Astma- och Allergiförbundet arbetar för att mer resurser skall tillföras forskningen som rör allergi och annan överkänslighet. Ett viktigt mål är att säkra rekryteringen av nya forskare. För detta krävs en långsiktig och säker finansiering av forskningen.

Astma- och Allergiförbundet vill främja forskning som är inriktad mot att skapa säkra medicinska underlag (evidens) för åtgärder som underlättar tillvaron för människor med allergi och annan överkänslighet.

Astma- och Allergiförbundet är en betydelsefull forskningsfinansiär. De forskningsmedel förbundet har ansvaret för, genom sina fonder, måste användas på ett medvetet och effektivt sätt så att de kommer den allergiske individen tillgodo.

Bakgrund och fakta

Allergi och annan överkänslighet hör till de vanligaste folksjukdomarna. Barn och ungdomar är drabbade i särskilt hög utsträckning. Varannan tonåring och ung vuxen rapporterar att de ofta besvärats av allergi eller annan överkänslighet. Nära 40 procent av befolkningen i åldrarna 16 till 84 år upplever själva att de har allergiska besvär, dvs närmare 2,7 miljoner svenskar.

För många är allergin av sådan art och svårighetsgrad att tillgängligheten till olika samhällsfunktioner påverkas och upplevelsen av den egna livskvalitén försämras.

Idag påverkar starka påtryckargrupper styrningen av forskningsanslag. Forskningsmedel fördelas inte till olika områden uteslutande utifrån rationella överväganden. Allergi och annan överkänslighet saknar idag tillräckligt starka företrädare vilket leder till att forskningen om allergi och annan överkänslighet inte tillförsäkras sådana resurser som problemens omfattning motiverar.

Även om en stor del av forskningen på allergiområdet finansieras med offentliga medel blir allt större andel finansierat av företag. Detta kan äventyra förnyelse av forskningen. Företagen styr hur forskarna formulerar sina frågeställningar, så att de passar företagens intressen. Det som är en ekonomisk tillgång kan också vara en belastning för trovärdigheten för såväl företag som forskare.

Astma- och Allergiförbundets profil på forskningsområdet

Astma- och Allergiförbundets yttersta mål med organisationens engagemang på forskningsområdet är att främja en förbättrad hälsa och livskvalitet hos de människor som är drabbade av allergi och annan överkänslighet.

Den forskning som Astma- och Allergiförbundet stödjer skall inriktas på att skapa underlag för goda livsvillkor för de människor som har sjukdomarna allergi och annan överkänslighet. Det är viktigt att säkerställa att allergiforskningen håller en hög vetenskaplig kvalitet.

Astma- och Allergiförbundet vill särskilt stödja forskning kring livskvalitet, levnadsstrategier och (patient-)problemorienterad forskning. Förbundet vill också stödja också klinisk forskning som syftar till att klarlägga samband mellan hälsa, sjuklighet och relevanta samhällsfaktorer (miljö, bemötande, omhändertagande, omvårdnad). Andra exempel på forskning som förbundet vill stödja är forskning kring diagnosmetoder, sjukdomsförekomst, prognos och riskfaktorer. Särskilt viktigt att stödja är forskningsprojekt som saknar andra finansiärer eller intressen.

Vi stödjer också forskare med egna erfarenheter av sjukdom eller funktionshinder och särskild forskning avseende barn.

Grundläggande ställningstaganden och principer

Astma- och Allergiförbundets forskningspolicy sätter den allergiska individen i centrum och siktar mot att identifiera, belysa och stödja angelägna forskningsområden med sådan inriktning. Astma- och Allergiförbundet stödjer utvecklandet av integrerad multidisciplinär forskning, vilket innebär ett samarbete mellan medicinsk grundforskning, praktisk medicin och alla övriga discipliner som har betydelse för den allergiska individen.

Astma- och Allergiförbundet prioriterar forskning som har till uppgift att underlätta tillvaron för allergiska individer.

Bakgrund och fakta

Evidensbaserad medicin är egentligen en omformulering av uttrycket ”vetenskap och beprövad erfarenhet”. Den medicinska utvecklingen går snabbt och nya möjligheter för diagnos och behandling erbjuds varje dag. Vetenskap innebär med dagens vokabulär att aktuell vetenskaplig litteratur skall tjäna som underlag för det medicinska handlandet. Vetenskaplig litteratur kan inte besvara alla de praktiskt kliniska frågeställningar som uppstår i mötet mellan behandlare och patient. För att kunna ta hand om patienten på bästa sätt krävs erfarenhet och vetenskap.

Evidensbaserad vård innebär inte att man bör upphöra med sådant som inte är vetenskapligt utprovat. Brist på bevis är inte samma som brist på effekt. Det är inte självklart att behandling utan bevisad effekt skall upphöra. Däremot bör det initieras forskning kring sådana behandlingsmetoder för att utvärdera deras effekt. Mänsklig omsorg (att lyssna, förstå, följa och informera) kan vara en viktig del av en behandling. Det faktum att man ger omsorg behöver inte granskas kritiskt, men det kan vara av värde att granska vilken typ av omsorg patienten föredrar.

Det är först när teoretiska fynd eller teorier fått vetenskaplig tillämpning på patienter som resultat av värde för sjukvården kan åstadkommas. Vid studier på människor måste urvalet motsvara befolkningen i stort. Kliniska studier utförs idag ofta på renodlade patientgrupper, vanligen friska unga män, vilka inte motsvarar behandlande läkares vardag. En stor andel av dagens patienter är äldre och många lider av flera kroniska sjukdomar samtidigt.

Ibland hävdas att randomiserade studier alltid ger bästa bevis. Randomiserade studier ger oftast de säkraste beskeden när det gäller att jämföra nyttan av olika behandlingsmetoder. Randomiserade studier är mindre lämpliga att besvara frågor om biverkningar, bästa diagnosmetod, sjukdomars förekomst, prognos eller riskfaktorer. Viktiga frågor såsom hur patienten uppfattar sin sjukdom eller tolkar olika budskap och kommer fram till olika beslut om sin hälsa kan enbart belysas med kvalitativa forskningsmetoder.

Nulägesbeskrivning

Allergiforskning drivs i Sverige i dag på flera olika oberoende institutioner. Var och en av dessa institutioner har mycket begränsade resurser till sitt förfogande vilket gör det svårt att genomföra koncentrerade satsningar. Satsningen på ett forskningscentrum i Stockholm har ännu inte skapat den nödvändiga mobiliseringen av resurser.

Ingen institution har idag ansvar för att skapa en helhetsbild över den allergiforskning som bedrivs.

Det är av största vikt att den ökning av den statliga forskningsfinansieringen som skett genom beslut i Sveriges Riksdag följs upp och förstärks så att nya resurser för fri grundforskning tillförs. Den fria forskningen får inte äventyras genom utomstående forskningsfinansiärers ökande inflytande. Dominerande extern finansiering kan riskera leda till att forskningen styrs bort från ”olönsamma patientgrupper” och från prevention samtidigt som alternativa behandlingsformer förblir outforskade i avsaknad av intresserade finansiärer.

Grundforskning

Vetenskapsrådet har till uppgift att fördela stöd till den grundforskning som har högst vetenskaplig kvalitet och bäst främjar dess förnyelse. Vetenskapsrådet har också till uppgift att genomföra analyser och utvärderingar av relevans för svensk forskning och forskningspolitik.

Grundforskning är en förutsättning för all forskning och utvecklingsarbete och är därmed av största vikt för hela samhället.

Huvuddelen av svensk FoU finansieras och utförs av näringslivet, en mindre del är offentligt finansierad. Den övervägande delen av de statliga forskningsmedlen går till universitet och högskolor för vetenskapsområden (s.k. fakultetsanslag). Ett särskilt anslag för klinisk utbildning och forskning (s.k. ALF/LUA-medel) anvisas till det medicinska vetenskapsområdena, varifrån medel direkt överförs till de landsting som driver universitetssjukhusen. Utöver denna finansiering finns ett antal myndigheter och stiftelser som är forskningsfinansiärer.

Forskning och utveckling inom allergiområdet kan bl. a stödjas av Vetenskapsrådet, Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap (FAS), Stiftelsen för strategisk forskning (SSF), Stiftelsen för miljöstrategisk forskning (MISTRA), Stiftelsen för vård- och allergiforskning (Vårdalstiftelsen).

Statsmakternas direkta anslag till lärosätena för forskning och forskarutbildning uppdelas i anslagsposter för olika vetenskapsområden (humanistisk-samhällsvetenskapligt, medicinskt, naturvetenskapligt resp. tekniskt). Forskning inom de flesta discipliner kan knappast bedrivas utan extern finansiering, eftersom de direkta statsanslagen ofta inte täcker mer än lärarlöner, viss lokalkostnad och en del av doktorandfinansieringen. Detta leder till att forskarna ägnar stor del av sin tid åt sådan forskning som kan finansieras externt. De stora externa forskningsfinansiärernas inflytande på högskoleforskningen är därför betydligt större än vad deras andel av den totala finansieringen indikerar.

Vetenskaplig kvalitet kan inte mätas med enkla mått, utan måste bedömas av kvalificerade personer, dvs av andra forskare. I praktiken är det mycket svårt att jämföra kvalitet inom vitt skilda ämnesområden.

Vetenskapsrådet konstaterar i sin genomgång av forskningsfinansiering under de senaste 20 åren att medlen till naturvetenskap och teknik samt till humaniora och samhällsvetenskap förstärkts relativt kraftigt medan medicinsk forskning utvecklats sämre (-10%)

Tvär- och/eller mångvetenskap är ett ord som förekommer i snart sagt alla finansiärers instruktioner, stadgar och strategidokument. Forskning i gränsytan mellan ämnen är en naturlig del av den vetenskapliga utvecklingen och i de flesta fall utvecklas tvärvetenskap utan stora åthävor. Det finns studier som pekar på att tvärvetenskapliga studier inte missgynnas vid ansökning av forskningsmedel.

Vetenskapsrådets sammanfattning efter genomgång av forskningsfinansiering de senaste 20 åren

Majoriteten av svenska forskare har fått sämre finansieringsmöjligheter. Det kommer att dröja många år innan de minskade resurserna visar sig i de mått som används för att avspegla forskningsklimatet (antal patent och publicerade artiklar) men det finns indikationer på minskad publicering (Sundqvist 2002).

Det finns en uppenbar risk att den akademiska forskningens främsta rekryteringsargument, möjlighet till fri forskning försvagas så mycket att högskolan får svårt att rekrytera de begåvningar som behövs för framtiden.

Klinisk forskning

Den kliniska forskningens möjligheter har försämrats kraftigt på senare år enligt många röster i den offentliga debatten. Klinisk forskning skall inte jämföras med grundforskning, metoder och frågeställningar är olika.

1998 tillsatte Medicinska forskningsrådet (MFR) en arbetsgrupp med uppdraget att granska hur villkoren för den kliniska forskningen förändrats inom dagens sjukvård i Sverige och internationellt samt ge förslag på åtgärder för att stärka denna. Sex problemområden påvisades:

  • Sjukvårdens hårdare ekonomiska styrning.
  • Försvagad forskningsmiljö på universitetssjukhusen.
  • Brister i hälso- och sjukvårdens organisation och i ledningens förståelse av den kliniska forskningens villkor.
  • Otillräckligt patientunderlag för forskning vid universitetssjukhusen på grund av att tyngdpunkten i vården förskjutits mot vård på länsdelssjukhus och mot primärvård, samtidigt som den kliniska forskningen inte ökat tillräckligt i primärvården.
  • Ökat avstånd mellan kliniska och prekliniska forskare bland annat på grund av minskad rekrytering av läkare till laboratorieanknuten forskning.
  • Lägre status än tidigare för medicinsk, särskilt klinisk forskning vilket speglar en attitydförändring hos beslutsfattare.

I MFRs rapport framhålls att klinisk forskning utgör den viktiga och nödvändiga länken mellan grundforskning och införandet av nya behandlingsmetoder. Man framhåller också i rapporten ”En stark patientnära forskning bidrar till ett fortsatt vetenskapligt förhållningssätt inom sjukvården, möjliggör en sjukdoms- och patientfocuserad snabb tillämpning av nya upptäckter och bidrar till en vetenskapligt grundad kontinuerlig utvärdering av effektivare metoder till nytta för patienter och folkhälsa”.

Svensk allergiforskning har utvärderats av en internationell kommitté. Resultaten av utvärderingen presenterades under 2003. Utvärderarna konstaterade att det riktigt allvarliga problemet för svensk allergiforskning är brist på långtidsfinansiering. Samtidigt noteras att medvetenheten var låg om hur ny medicinsk kunskap skulle komma patient och allmänhet tillgodo. Den internationella utvärderingens slutsats var att om allergiforskningen i Sverige inte tillåts öka i framtiden kommer medborgarnas krav på prevention, korrekt diagnos eller effektiv behandling inte kunna tillgodoses.

Under 1990-talet ledde ett allt snävare utrymme för offentlig finansiering av hälso- och sjukvården till en övergång från traditionella budgetsystem till prestationsbaserade ersättningar och intäktsbaserade enheter. Staten och sjukvårdshuvudmännen har ett gemensamt ansvar för att medverka vid finansiering, planering och genomförande av kliniskt forskningsarbete. Idag råder koncensus om att utrymmet för forskning och utbildning på universitetssjukhusen har minskat till förmån för en växande vårdproduktion. Om utvärdering av patientvården och införandet av nya evidensbaserade behandlingsmetoder ska vara möjlig krävs också en samordning och gemensam infrastruktur mellan öppen- och slutenvård. Annars tappar man stora viktiga patientgrupper inom folksjukdomar som t.ex. diabetes, allergi och annan överkänslighet och hypertoni som alltmera sköts inom öppenvård.

Ställningstagande till forskningsetiska frågor

Som intresseorganisation för människor med allergi och annan överkänslighet är organisationens etiska förhållningssätt mycket viktigt. Den forskning Astma- och Allergiförbundet stödjer måste hålla en hög kvalitet och följa fastställda forskningsetiska regler.

Forskning skall bedrivas med respekt för människovärdet. Risker för försökspersoner måste undvikas. Forskning som innebär utnyttjande av försökspersoner eller djur kan endast accepteras om det förväntade forskningsresultatet inte kan uppnås på annat sätt. Forskarna har ett ansvar när det gäller att sprida information om forskningsresultat till berörda grupper. Spridningen av sådan information måste vägledas av samma etiska principer som har styrt forskningen som sådan.

Astma- och Allergiförbundets organisering kring forskningen

Stiftelsen Astma- och Allergiförbundets Forskningsfond, finansierar forskning inom områdena astma, allergi och annan överkänslighet. Fonden, som har sitt ursprung i Astma- och Allergiförbundet, bedriver sin verksamhet i enlighet med Fondens stadgar och i nära samarbete med förbundet.

Fonden delar årligen ut anslag och stipendier till medicinsk och samhällsvetenskaplig forskning med klinisk anknytning samt till forskning rörande inre och yttre miljö. Tvärsektoriell/tvärvetenskaplig forskning är av särskilt intresse.

Fonden förvaltar det kapital, som främst tillkom under Förbundets och Lions Röda Fjädern kampanj i början 1990-talet. Fonden skall också genom aktiv marknadsförning verka för att nya medel tillförs Fonden. Fonden skall också genom utåtriktad information sprida kunskap om den forskning som Fonden stödjer.

Fondens styrelse utses av Förbundets ordinarie kongress. Styrelsen består av fem ledamöter varav en ledamot nomineras av Lions. Fondens förvaltningsberättelse föreläggs Förbundets kongress.

Förbundets styrelse utser Fondens forskningsnämnd. I nämnden ingår forskare från olika vetenskapsområden. I Forskningsnämnden ingår en representant från Förbundsstyrelsen som även är ledamot i Fondens styrelse. De ledamöter som besväras av jäv deltar inte i nämndens beslut.

Årligen utannonserar Fonden medel till forskning. De senaste åren har Fonden avsatt 5 miljoner kronor till forskningsanslag och forskarstipendier. Fondstyrelsen har för varje år prioriterat olika ämnesområden. Under förra kongressperioden var det atopiskt eksem och födoämnesöverkänslighet som var prioriterade områden. Under de senaste åren har det varit forskning kring allergier hos barn som prioriterats.

Anslag från Fonden beviljas för högst ett år. Stipendier kan sökas av både av disputerade och icke disputerade forskare.

Forskningsnämnden bedömer ansökningarna och fastställer ett förslag till fördelning. Förslaget föreläggs sedan Fondstyrelsen för beslut.

De forskare, som beviljats anslag eller stipendier, skall efter avslutat arbete lämna rapport till Fonden. Samtliga forskarprojekt som beviljats stöd redovisas i den årliga förvaltningsberättelsen från Fonden som bilaga.